…sagte mein Sohn (10) gestern zu mir.
„Mama, wenn es eine Spritze gäbe, mit der die Allergie plötzlich weg wäre – ich würde sie nicht wollen.“
Ich dachte, ich höre nicht richtig. „Wie bitte? Eine einzige Spritze, die Allergie wäre weg – und DU würdest DAS nicht wollen???“
„Ja, genau.“
„Okay, das verstehe ich nicht. Alles sorglos essen können, überall einfach so mitmachen, keine Spuren-Angst, keine Erklärungen, keine Fragen, kein Notfallset, keinen Bauchgurt mit Pen… DAS würdest du nicht wollen?“
„Naja… Nee, eigentlich nicht. Mir fehlt doch nichts. Im Gegenteil, ohne meine Allergie gäbe es den NAN e.V. nicht, wir hätten keine Diemelsee-Wochenenden*, ich hätte F. und M. und J. nie kennengelernt, und du würdest nicht so vielen Eltern und Schulen und Kitas mit der Allergie helfen!“
„Hm, so gesehen… Und was ist mit Anaphylaxien? Wäre es nicht irgendwie schöner, wenn man die ausschließen könnte?“
„Jaaa… Schon. Aber eigentlich habe ich keine Angst. Ich passe ja gut auf, und ich habe ja den Pen.“
Hätte, wäre, wenn.
Es gibt keine Wunder-Spritze, aber wenn es sie gäbe, würde er sie nicht wollen. Wow! Was für ein Kompliment! Ich glaube, ein größeres hätte er uns als Eltern, mir als Mama nicht machen können!
Seit einigen Jahren laufen Immunisierungsstudien zur Erdnussallergie. Ohne Wunder-Spritze, sondern mit täglich kleinsten, schrittweise gesteigerten Mengen Erdnuss, die unter kontrollierten Bedingungen verabreicht oder als Pflaster aufgeklebt werden. Ich verfolge diese Studien mit großer Spannung, zumal wir im NAN e.V. viele Studienteilnehmer haben, die von ihren persönlichen Erfahrungen berichten. Eine Therapie für diese chronische Erkrankung wäre ein Traum! Und jedes Mal frage ich mich, ob und wann es solche Studien auch für Nussallergien geben wird und mit welcher Nuss man dann anfangen würde und ob wir daran teilnehmen würden…
Wenn die Allergiereise beginnt, meistens im Kleinkindalter, dann denkst du: Oh, mein Gott, was wird mein Kind für ein Leben haben? Was wird es essen können? Wie wird es in die Kita gehen können? Wird es jemals zu einem Kindergeburtstag eingeladen? Und dann die Schule, wie soll das gehen? Wird es überhaupt so alt werden?
Ja, das sind krasse Fragen, die für Außenstehende kaum nachvollziehbar sind. Ist doch nur ‘ne Allergie, soll halt keine Nüsse/Erdnüsse essen. Aber wenn du merkst, dass dein Kind durch ein Lebensmittel oder gar eine nicht sichtbare „Spur“ von einem Lebensmittel in akute Lebensgefahr geraten kann, verändert sich deine Perspektive. Du siehst erstmal eine düstere Zukunft für dein Kind, jedes Essen und damit auch jede Form von Alltag und sozialem Leben machen dir Angst – denn Essen ist Alltag, ist soziales Leben, ist Gemeinschaft, ist Einkauf, Zubereitung, Genuss… All das wird plötzlich zur gefühlten Bedrohung. Auch mir ging es mal so.
Jetzt ist er 10, geht auf ein Gymnasium mit ca. 1000 Schülern, macht Mannschaftssport, spielt ein Instrument, hat Freunde – ein ganz normales Leben eben. Ja, da sind viele Einschränkungen, notwendige Absprachen, Vorbereitungen, Arzttermine, Notfallmedikamente, Schreckmomente mit kleineren Reaktionen oder leider auch (zum Glück sehr selten) einer Anaphylaxie mit Pen und Notarzt… Ich will das nicht herunterspielen, ganz im Gegenteil, ich habe ja den Vergleich zu unserem anderen, nicht anaphylaxiegefährdeten Kind. Es ist aufwändiger, anstrengender, angespannter. Aber es geht uns gut damit, wir haben es akzeptiert und finden für alles eine Lösung – das Leben ist schön, wir lieben unser Leben!
Er liebt sein Leben!
„Mama, wenn es eine Spritze gäbe, mit der die Allergie plötzlich weg wäre – ich würde sie nicht wollen.“
Was für ein Kompliment! Ich bin froh und sehr, sehr stolz auf meinen Sohn! <3
P.S. Kann Spuren von Wissen enthalten!
Du findest allergologisch und die Nuss-Ecke auch bei Facebook.
*gemeint ist das jährliche NAN-„Allergiefrei“-Familienwochenende am Diemelsee
wow, ein taffer Bursche! Wie toll!!!
Danke, liebe Anke!
Herzlichen Glückwunsch an dich und zum Sohn!
Danke, liebe Susanne!
Ein wunderschönes Kompliment für Dich, liebe Kristina, und so verdient! Hatte beim Lesen Tränchen in den Augen. ..
Die Spritze oder was immer, irgendeine vernünftige Behandlung wird irgendwann kommen, auch für die Baumnussallergiker, da bin ich mir ganz sicher. Und dann machen wir aus unseren FB-Gruppen einfach Plauder- und Spaßrunden für Menschen mit Lebenserfahrung – und Du findest ganz bestimmt auch noch ein anderes Hobby
Danke, liebe Sonja!
„Hobby“ ist hoffentlich ironisch gemeint… 😉
Ich bin sicher, dass es früher oder später irgendeine Form der Therapie geben wird. Allerdings wird mein Kind dann schon längst erwachsen sein.
Wow ich heule vor Rührung! Ich hoffe wir schaffen es auch dort hin! Danke Kristina dass es euch gibt!
Caro